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DE MAMÁ A TERAPEUTA-MAESTRA DE MI HIJO CON TRASTORNO SENSORIAL

Actualizado: 17 feb 2023





Mi Segundo hijo Alejo, un poco antes de cumplir los 2 años, empezó a ser muy selectivo con la alimentación y comencé a notar cambios en su postura, sobre todo en las piernas y en su manera de reaccionar ante ciertas situaciones. Las texturas lo molestaban, los sonidos inesperados lo irritaban y corría a esconderse mientras se tapaba los odios cuando se prendían ciertos electrodomésticos.  Solo recibía un par de alimentos, los demás lo escupía o lo rechazaba. Y el lenguaje se tornó limitado.

Pasaban mil cosas y casos por mi mente; recordé a mis amigas fonoaudiólogas y terapeutas ocupacionales cuando trataban estos asuntos con sus pacientes.


Aproveché un viaje a Colombia con mi hijo por un tema familiar y con una de ellas especialista en disfagia, hicimos algunas terapias pero no vio algo extraño en el tema funcional, solo algo sensorial.



el niño empeoró su rechazo por la alimentación y su pediatra en Estados Unidos lo remitió a terapia sensorial y de lenguaje. También empeoró mi estrés, porque en mi corazón de mamá sentía que algo estaba mal  Yo, una Fisioterapeuta con tantos años de experiencia manejando niños con alteraciones motoras de origen cerebral, trabajando en equipo multidisciplinario con excelentes colegas igualmente entrenadas y especializadas… ¡vaya! ,tenía una expectativa muy alta, y así de alta y gigante fue mi estrellada.

En EE. UU. manejan programas muy diferentes; a los niños con problemas de alimentación los remiten a terapeutas ocupacionales y no a las fonoaudiólogas, así que tomé aire, respire y me hice pasar por la mamá que desconoce todo en salud, recordé a las mamas de mis pacientes, desesperadas, mirando el reloj, observando todo alrededor y preguntando de todo; actué así y todo lo preguntaba. Esto me sirvió para descartar un par de lugares porque las terapeutas solo se sentaban a jugar en una mesa y a esparcir espuma de afeitar sin ningún contacto directo con mi hijo para mirarle o tocarle la boca.


Continuamos buscando opciones mientras el niño solo se alimentaba de pediasure, nuggets de pollo y papas fritas. Lo ingresamos a un jardín para socializar y como posible estímulo de ingesta al ver a otros niños comer, pero pasaban los días y tampoco dio resultado.  Lo remitieron al especialista Otorrinolaringólogo quien determinó que tenía un problema en la nariz y garganta (cornetes y adenoides), que por eso no comía, porque  no le sentía el sabor a las comidas. Luego de la cirugía dijo:   “En un mes ya comerá”, yo muy entusiasmada, pero no fue así, y en control, al no ver resultado positivo, dijo que había algo más y que lo remitiría a un pediatra especialista y terapias.

Semanas después, recibimos una carta, diciendo que nuestro hijo estaba considerado, según el sistema de salud, como un niño autista y debía empezar proceso de evaluación para ingresar al programa oficial. El mundo se apagó, mi esposo no entendía, me dijo: “tu eres la experta que hacemos?”, he atendido a niños con alteraciones motoras muy severas, pero no me preparé para este tema.

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